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SLA questa sconosciuta. Se ne è parlato in un convegno a Villa Pecori

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SLA questa sconosciuta. Se ne è parlato in un convegno a Villa Pecori SLA questa sconosciuta. Se ne è parlato in un convegno a Villa Pecori © n.c.
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Questa mattina, sabato 22 settembre, a Villa Pecori si è svolto un importante convegno sul tema della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”. L'occasione è stata data dall'inaugurazione del nuovo punto di ascolto e di accoglienza AISLA (Ass. Italiana SclerosiLaterale Amiotrofica) per il territorio del Mugello, Alto Mugello e Val di Sieve; che avrà il compito di fornire un'adeguata assistenza e informazione ai malati e alle loro famiglie. Nel convegno si è ricordato che questa malattia non solo "devasta il malato che ne è affetto, ma anche e soprattutto la famiglia" come ha ricordato Barbara Gonella (Presidente Aisla Firenze) "proprio per tale motivo si rende necessario una maggiore professionalità nell'assistenza specializzata. Aisla sostiene tutta la famiglia, svolge un lavoro di pressing nei confronti delle istituzioni affinché si attivino tutte quelle procedure utili a diminuire le sofferenze". Un altro punto condiviso da tutti i partecipanti e sottolineato da Stefania Saccardi (Assessore Regionale alla Sanità) è l'integrazione tra pubblico, privato e le associazioni. Modalità che permette di non lasciare solo il cittadino e organizzare "una migliore  integrazione all'interno di un quadro pubblico di gestione e programmazione, mentre le prestazioni possono essere affidate a entità associative o private. La sanità Toscana - continua Saccardi - è molto cambiata negli ultimi anni. Non è più quell'immagine rappresentata dal personaggio di Alberto Sordi (il Dott. Tersilli) dove il medico o lo specialista avevano i "loro" pazienti, i "loro" letti, il "loro" ospedale, ma un insieme complesso di professionalità interdisciplinari che mettono al centro la persona." Al convegno Paolo Omoboni, come presidente, ha portato il saluto dell'Unione dei Comuni del Mugello; ricordando tra l'altro come il nostro territorio sia considerato un modello a livello Toscano per la Società della Salute. L'intervento di Paolo Zoppi (Direttore di Dipartimento assistenza infermieristica, Ostetrica e Sanitaria USL Centro Toscana) ha teso a rimarcare come sia importante passare dal "semplice" acquisto dei servizi da parte del pubblico a un sistema di partnership con il privato, in modo da condividerne obiettivi e risultati. Mentre Danilo Massai (Presidente Ordine Infermieri Firenze Pistoia) ricorda come la professione dell'infermiere sia notevolmente cambiata negli ultimi anni. Un infermiere che non è più un semplice collaboratore del medico, ma una figura in grado di offrire piani infermieristici personalizzati. In programma tra i partecipanti era presente anche Massimo Mauro, conosciuto da molti sportivi per il suo passato di calciatore (e per aver fondato insieme all'amico Gianluca Vialli la "Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport"). Massimo Mauro attualmente ricopre la carica di Presidente Nazionale di Aisla e prendendo la parola ha dichiarato: "Non sono un tecnico, mi posso permettere di fare il volontario e vorrei tanto che si potesse attivare anche in Toscana il progetto che attualmente è in corso in altre quattro regioni in Italia. Un progetto che prevede di istituire un "perimetro" all'interno degli ospedali predisposto per i malati di SLA, il quale permetterebbe non solo un notevole risparmio di costi ma una maggiore assistenza sia per i malati che le famiglie. Un perimetro dove, con adeguata preparazione, il malato possa affrontare un percorso con persone che comprendono e conoscono le necessita del malato, senza dover passare dal 118 che deve rispondere a una vastità di esigenze. Anzi il nostro sogno sarebbe quello di poter attivare un 118 specifico per i malati di SLA". Negli interventi di chiusura ha preso la parola Stefano Chivetti (Presidente Studio Auxilium) che ha ringraziato i ragazzi del Liceo Giotto Ulivi per la loro partecipazione al convegno, segno evidente che l'esperienza dell'alternanza scuola lavoro permette a questi giovani di entrare in contatto con realtà economiche del territorio e fargli appassionare a temi non proprio di moda. Chivetti, visibilmente soddisfatto, spiega come sia importante creare rete tra soggetti differenti. In questo caso la sinergia che si è venuta a creare tra il soggetto Auxilium e AISLA, nasce dall'esperienza vissuta proprio da Auxilium con dei malati di SLA che ha messo a dura prova la loro professionalità. L'idea di aprire un punto di ascolto e assistenza permette ai professionisti di poter approfondire le conoscenze e i bisogni di questi malati e le loro famiglie e poter intervenire con un servizio adeguato. In chiusura Stefano Chivetti ha invitato Paolo Raffini (Presidente Banco Fiorentino) a firmare l'assegno della donazione per l'acquisto di una macchina specializzata per le terapie di SLA che potrà essere utilizzata gratuitamente da tutti i malati che ne hanno necessità. A seguito della conclusione del convegno foto di rito e taglio del nastro del "Punto di Ascolto e Accoglienza AISLA Firenze" presso i locali di Auxilium in Viale IV novembre 49/A a Borgo San Lorenzo.

 

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