L'immagine ufficiale della Giornata mondiale delle malattie rare © Aisla Fiirenze
In occasione della Giornata Mondiale della Malattie Rare, giunta alla XIII edizione e che si è svolta ieri 29 febbraio anche a Firenze si è affrontato uno dei temi cardine di quest'anno è l'equità.
Un valore questo alla base delle iniziative portate avanti da AISLA Firenze che crede fortemente che la malattia non debba portare alla deprivazione dei diritti della persona.
Fra questi diritti vi è quello dell'assistenza domiciliare e in una struttura competente ed efficiente, obiettivo su cui Aisla lavora da anni in sinergia con le Istituzioni sanitarie e politiche, integrando le carenze con un'offerta di servizi domiciliari che vanno dalla fisioterapia, alla logopedia al sostegno psicologico.
AISLA Firenze ha lanciato progetti come "Semi di Fiordaliso" e "Al Museo con la SLA: SenzaLimitiArtistici" che puntano a diffondere una cultura improntata al rispetto verso le persone con SLA e a riattivare le loro relazioni sociali.
ieri, negli spazi del Conventino è stato presentato il libro "Edoardo e il nonno astronauta", liberamente ispirato alla storia umana di una persona con SLA e utilizzato durante i laboratori di "Semi di Fiordaliso".
Sono circa 60 le persone con Sla e le loro famiglie che Aisla segue sul territorio metropolitano. È importante, soprattutto al momento della diagnosi, per le persone con SLA, la meno rara delle malattie rare, avere un punto di riferimento competente che possa orientarle.
Noi ci saremo sempre!
