In programma per il 20 di Agosto un apericena (+cena che ape), organizzata dalla Pro Loco di Vicchio, che prevede la partecipazione dell’attore e conduttore televisivo Paolo Ruffini. L’appuntamento è per le 19,30 in Piazza Giotto (è possibile prenotare al seguente numero telefonico 055844017). L’obiettivo della serata è a scopo benefico, al fine di raccogliere fondi a favore della famiglia di Ginevra, la bambina di 8 anni che è affetta da una terribile malattia genetica , la SMARD 1.

La SMARD1 e` una malattia rarissima, attualmente in Italia sono meno di 10 i bambini e 75 in tutto il mondo, anche se i dati sono sottostimati, e di conseguenza poco conosciuta e poco studiata.

I mugellani hanno di fatto adottato Ginevra e la sua famiglia, molte sono state le iniziative svolte negli anni scorsi da enti, associazioni e aziende. Ma non basta, occorre continuare a tenere vivo il problema delle malattie rare e iniziative solidali come questa in programma il 20 di Agosto darà un piccolo sospiro di sollievo alla famiglia.

 

 

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Responsabile del quotidiano online OK!Mugello.it, attualmente Project Manager presso Sindimedia Srl. Esperto in comunicazione digitale e delle tematiche relative alla Green Economy, sviluppo sostenibile. Solution manager e consulente per aziende. Ideatore e creativo per progetti di comunicazione online.

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